一天进出厕所十几趟，即便服药控制住了，稍有不慎，疾病又大举反攻……
三十出头的张先生虽然确诊“溃疡性结肠炎”才一年多，但已经被这个毛病磨没了脾气！
老李吃得苦头更多，大老爷们儿无奈垫上尿不湿，痛起来坐立不安，手术治疗好了一阵又卷土重来，不敢出远门、没法正常工作生活……
溃疡性结肠炎和克罗恩病都属于炎症性肠病（简称IBD）。这类疾病易误诊、难治疗、无法根治，甚至伴随终生，故被称为“绿色癌症”。据统计，我国有数百万的患者备受IBD的折磨，给患者个人乃至家庭、社会带来了极大的负担。
国科大华美医院自起开设专病门诊，建立IBD多学科诊疗团队，帮助张先生、老李这样的IBD患者规范化治疗,免受疾病折磨。
肛周脓疮让他四年深陷噩梦多学科团队精准诊断，个性化治疗炎症性肠病（简称IBD）是一类病因不明的慢性非特异性消化道炎症性疾病。正因其病因尚不明确，炎症性肠病在早期较难识别、容易误诊，加之大众对其认识不多，导致该疾病常常在初期不能得到诊断和规范的治疗。
老李确诊克罗恩病已经第四个年头了，虽然现在定期接受生物制剂治疗，跟疾病和平相处，但之前被疾病折磨得日子不堪回首。“说起来还很难为情，大男人每天垫着个尿不湿，就因为肛门边上几个脓疮一直好不了。”为了反反复复的肛周脓肿，李先生辗转多家医院，虽然手术治疗一时清理干净了脓疮，但没几个月又复发了。
脓血甚至粪水从肛瘘处冒出来，湿哒哒的，带着股恶臭；急性发作起来，疮口一碰就是钻心的痛，坐也不是，卧也不是。整整四年，因为肛瘘老李不敢出远门，生活工作被彻底打乱了。直到在国科大华美医院就诊，杨叶主任医师结合肠镜检查、活检以及既往病史，才最终找到元凶——克罗恩病。随后，肛肠外科副主任赵坚培为其进行“肛瘘切除术”，再配合规律治疗、复查随访，老李才从这场噩梦中走了出来。
“克罗恩病因为缺乏金标准，所以诊断上会比一般的消化道疾病更为复杂，这时候多学科MDT发挥了很重要的作用。”杨叶主任医师回忆，曾经有一位中年患者8年前突发肠穿孔在省级医院手术，被诊断为“克罗恩病”，但此后针对性治疗效果一直很不理想，仍然存在消化道出血的情况。直到去年到国科大华美医院就诊，消化内科、肛肠外科、风湿免疫科以及影像学科多次讨论，排除了“克罗恩病”，诊断为“肠白塞病”并调整了药物，才最终控制住了患者迁延十多年的腹痛以及贫血症状。
克罗恩病除了表现为腹痛、腹泻，严重者还会出现肛周脓肿、肠梗阻、肠瘘等等症状。因此，治疗上也离不开多学科的协作。除了内外科的治疗，炎症性肠病患者多数伴有营养不良，还需要营养支持。七年来，国科大华美医院IBD多学科团队帮助百余名像老李这样的疑难患者找到病因，控制住了“磨人”的疾病。
华美医院有一个IBD群规范全程管理，让患友少走弯路不踩雷终生性疾病，意味着无论是患者，还是医生都需要投入大量精力，对疾病进行长期、全程管理。炎症性疾病更是如此，对此张先生有着非常深刻的体会。
他是反复腹泻半年多，才到医院看病，经过肠镜以及病理检查确诊为溃疡性结肠炎。病程不长，病情尚轻，张先生通过常规药物治疗很快控制了顽固腹泻。二胎政策放开后，他和妻子考虑生个二宝，于是开始备孕，还把服用半年多的药停了下来。
没想到，刚停药没几天，一年前噩梦式的腹泻再次出现，甚至愈演愈烈，严重时一天要跑十多趟厕所，腹痛、便中带血，让他胆战心惊。第二次的治疗经历更为坎坷，辗转求医之后找到国科大华美医院消化内科杨叶主任医师，在多学科会诊排除白塞病及克罗恩病，进一步明确了溃疡性结肠炎的诊断，采取生物制剂治疗，腹痛、粘液脓血便症状才逐步好转。
“药要怎么吃，影不影响怀孕？饮食不当，拉肚子了，要怎么办？IBD患者生活中有很多地方要注意，一不小心就可能踩雷。”为了让患者少走弯路，杨叶主任联合消化内科、肛肠外科、营养科、超声科、放射科、病理科等专科的十余名专家发起了一个IBD患友微信群，凡是在国科大华美医院IBD诊疗中心就诊过的患者都会被邀请入群。
患者在治疗、日常生活中有任何问题都可以在群里提问，医生也会督促需要复查的患者及时来院复查。现在，张先生是群里最活跃的病友之一，算好来院打针的时间，他都会提前几天在群里联系主管医生，留好床位。复查拿到报告单，有什么指标异常，他第一时间就发到群里。
今年年初，国科大华美医院消化内科顺利通过国家级的质控评审，成为“炎症性肠病区域诊疗中心”。医院炎症性肠病多学科团队深受鼓舞，杨叶主任医师说：“认证顺利通过，肯定了过去七年的多学科协作、全程规范管理的诊疗模式。中心挂牌落户，希望能够服务更多IBD患者，让他们能够早期确诊、规范治疗，医患携手长期管理好疾病！”
背景链接：
近年来，炎症性肠病的发病率在我国呈上升趋势，但大众乃至部分医务人员对疾病认识不足、治疗不规范等情况普遍存在，因此成立IBD诊疗中心对患者的诊疗、管理，改变疾病转归和预后具有重要意义。国科大华美医院自起开设IBD专病门诊，形成了涵盖消化内科、肛肠外科、影像科、超声科、营养科、病理科等多学科的规范化诊疗模式，常规开展疾病诊断治疗及患者管理，包括常规药物治疗、生物制剂输注、药物抗体及浓度监测、外科手术、患者宣教等项目。
初，在广州召开的“IBD诊疗区域中心评审会暨IBD诊疗质控管理高峰论坛”会上，经中国健康促进基金会及中国炎症性肠病诊疗质控中心专业委员会认证，我院顺利通过全国炎症性肠病诊疗质控中心（IBDQCC）评审，成为全国第二批获得“炎症性肠病区域诊疗中心”资格认证的24家医院之一。通过此项资格认证，也将进一步推动我院IBD诊疗中心建设，提高临床诊疗水平，造福我市乃至周边地区的患者。
【来源：都市快报】
声明：转载此文是出于传递更多信息之目的。若有来源标注错误或侵犯了您的合法权益，请作者持权属证明与本网联系，我们将及时更正、删除，谢谢。 邮箱地址：newmedia@
四年不敢出远门 大男人带尿不湿 这个疾病号称“绿色癌症”！华美专家集结与这个恶疾斗智斗勇
如果觉得《四年不敢出远门 大男人带尿不湿 这个疾病号称“绿色癌症”！华美专家集结与这个恶疾》对你有帮助，请点赞、收藏，并留下你的观点哦！
